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Mit jedem Euro, den Sie spenden, helfen Sie einem MPS Kind und dessen Familie. Damit deren Leben ein bisschen leichter wird.

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Werden Sie Pate und machen Sie das Leben eines MPS Kindes einfacher und leichter. Damit es wieder einfach nur Kind sein darf.

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Hier finden Sie alle Informationen über die Veranstaltungen der MPS Austria und weitere wichtige Termine.

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MPS ist selten. Trotzdem sind MPS-Kinder eine Realität – und sie brauchen Hilfe. Dringend!

MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind angeborene, langsam fortschreitende und tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten. Durch einen Enzymdefekt werden bestimmte Stoffwechselprodukte, die Mukopolysaccharide, nicht abgebaut, sondern in Körperzellen gespeichert. Dieser „Stoffwechselmüll“ sammelt sich an und zerstört diese Zellen. Das führt zu starken körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen und jahrelangem, schweren Leiden.

Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen von inneren Organen bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Patienten werden blind, die meisten sind schwerhörig, fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung dieser Kinder beträgt 15 Jahre.

Unsere Vision

Leben mit MPS soll lebenswert sein. MukoPolySaccharidosen müssen heilbar werden.

Unsere Motto

Miteinander Perspektiven Schaffen – für Kinder mit MPS.

Unsere Mission

Wir wollen das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern.
Dazu unterstützen wir mit Rat und Tat, emotional und finanziell – wo immer unsere Hilfe gebraucht wird.

Helfen Sie uns beim Helfen!

Stellen Sie sich eine junge Familie vor. Sie bekommt ein prächtiges Baby und hat große Freude daran. Das Baby entwickelt sich wunderbar, lernt laufen, lernt sprechen, ist ein Sonnenschein. Doch plötzlich wird aus dem fröhlichen Kind ein unkontrollierter Wirbelwind, es schläft kaum noch – da stimmt was nicht: Diagnose MPS! Die Lebensuhr läuft plötzlich rückwärts, das Kind wird in kürzester Zeit alles Erlernte vergessen. Bald wird es nicht mehr sprechen und gehen, nicht einmal mehr schlucken können. Es wird künstlich über eine Sonde ernährt werden müssen, und die Eltern werden es liebevoll rund um die Uhr pflegen…

Was es bedeutet, mit MPS zu leben, ist unvorstellbar. Deshalb brauchen diese Familien unbedingt unsere Hilfe. Wir wollen sie nicht alleine lassen, sondern auffangen und den schweren Weg gemeinsam mit ihnen gehen. Die MPS Austria unterstützt diese Familien mit Information und Erfahrung, aber auch finanziell – denn oftmals sind Sozial- und Krankenkassenleistungen einfach nicht ausreichend.

MPS-Familien sollen nicht an ihrem Leid zerbrechen müssen, auch ein Leben mit MPS muss lebenswert sein. Dafür wollen wir Sorge tragen.
Und dazu brauchen wir Ihre Hilfe.

Denn Ihre Hilfe macht den Unterschied!

Unser MPS Botschafter

Wolfgang Böck

„Mich kennen Sie ja vielleicht. Aber MPS?
Da geht es Ihnen vermutlich wie mir. Nie gehört. Seit ich aber weiß was das ist, bin ich MPS-Botschafter, denn diese Kinder brauchen Hilfe. Auch Ihre. Bitte helfen Sie beim Helfen, spenden Sie für MPS!“

Wolfgang Böck, bekannt u.a. als “Trautmann” aus der gleichnamigen Fernsehserie und als künstlerischer Leiter der Schloss-Spiele Kobersdorf engagiert sich seit Jahren für unsere MPS Kinder und agiert in der Öffentlichkeit als prominenter Botschafter der MPS Austria.

mehr über Wolfgang Böck >>

Unser MPS Botschafter

Wolfgang Böck

„Mich kennen Sie ja vielleicht. Aber MPS?
Da geht es Ihnen vermutlich wie mir. Nie gehört. Seit ich aber weiß was das ist, bin ich MPS-Botschafter, denn diese Kinder brauchen Hilfe. Auch Ihre. Bitte helfen Sie beim Helfen, spenden Sie für MPS!“

Wolfgang Böck, bekannt u.a. als “Trautmann” aus der gleichnamigen Fernsehserie und als künstlerischer Leiter der Schloss-Spiele Kobersdorf engagiert sich seit Jahren für unsere MPS Kinder und agiert in der Öffentlichkeit als prominenter Botschafter der MPS Austria.

mehr über Wolfgang Böck >>

Unsere Ziele

Die Diagnose „MPS“ löst oft Tragödien aus. Wir von der MPS Austria gehen den Weg gemeinsam mit unseren MPS-Familien, sind in allen Lebenslagen für sie da und helfen, das Leben ihrer schwer kranken Kinder so lebenswert wie nur möglich zu gestalten – emotional, praktisch und finanziell.

MPS ist selten und unbekannt. Für MPS-Kinder und deren Familien ist diese Krankheit aber harte Realität und sie brauchen  jede Hilfe. das Anliegen der MPS Austria ist es daher, dass diese heimtückische Krankheit und deren Folgen in der breiten Öffentlichkeit bewusster wahrgenommen werden.

Unsere Vision ist, dass MPS in Zukunft heilbar wird, damit MPS-Kinder erwachsen werden und leben dürfen. Deswegen arbeiten wir von der MPS Austria international mit anderen MPS-Gesellschaften zusammen und fördern Forschungsprojekte mit dem Ziel einer effektiven Therapieentwicklung.

Die Ziele der MPS Austria

Unterstützung der Familien

Die Diagnose MPS löst oft Tragödien aus. Wir gehen den Weg gemeinsam mit unseren MPS-Familien, sind in allen Lebenslagen für sie da und helfen, das Leben ihrer schwer kranken Kinder so lebenswert wie nur möglich zu gestalten – emotional, praktisch und finanziell.

Aufklärung der Öffentlichkeit

MPS ist selten und unbekannt. Für MPS-Kinder und deren Familien ist diese Krankheit aber harte Realität und sie brauchen  jede Hilfe. Unser Anliegen ist es daher, dass diese heimtückische Krankheit und deren Folgen in der breiten Öffentlichkeit bewusster wahrgenommen werden.

Unterstützung der Forschung

Unsere Vision ist, dass MPS in Zukunft heilbar wird, damit MPS-Kinder erwachsen werden und leben dürfen. Deswegen arbeiten wir international mit anderen MPS-Gesellschaften zusammen und fördern Forschungsprojekte mit dem Ziel einer effektiven Therapieentwicklung.

Ihre Spende hilft!

Ihre Hilfe schenkt uns Hoffnung und Zuversicht darauf, dass wir für unsere MPS-Kinder da sein können, wenn eine Treppe zum unüberwindlichen Hindernis wird, das Aufsperren von Türen zu einer anstrengenden Tätigkeit, wenn eine teure orthopädische Versorgung ansteht, eine Therapie zur Förderung der Mobilität oder zur Linderung von Schmerzen, wenn Unterstützung bei der anstrengenden Pflege gebraucht wird, die Anschaffung von notwendigen Hilfsmitteln zum Problem wird.

Denn dann brauchen sie Hilfe! Unsere und Ihre. DANKE!

 Ihre Spende schenkt Lebensqualität!

 

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Unsere MPS Kinder – alles andere außer gewöhnlich.

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Leben mit MPS.

(Langversion)

MPS Austria.

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Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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