Meine transorale Halswirbelsäulenoperation bei Prof. Dr. Jürgen Harms in Langensteinbach

Hallo Leute, ich bin es wieder!

Mein Thema dieses Mal ist meine Halswirbelsäulenoperation vom Sommer 2010. Es war eine transorale Operation. Das heißt man hat mir mein Kiefer und die Zunge gespalten, um durch den Mund an die Halswirbelranzukommen. Es war meine einzige Chance – sonst wäre ich vielleicht schon gelähmt. Es musste also sein. Aber nun von Anfang an:

Es begann im Juli 2008 bei meinem Jahrescheck an der Universitätsklinik in Graz. Meine Ärztin Prof. Dr. Barbara Plecko bemerkte, dass ich eigenartige und teilweise sehr breite Reflexe hatte. Da stimmt was nicht, das kann wohl nur am Rückenmark liegen… Wir vereinbarten einen Termin zur Mangnetresonanztomographie (MRT) für den August. Dabei stellte sich die ganze Katastrophe heraus. Die Ärzte stellten eine extreme Verengung des Rückenmarks fest, noch dazu sehr weit oben auf Höhe von C3-C4. Der 3. und 4. Halswirbel waren nach innen gekippt und drückten aufs Rückenmark, das ohnehin schon eng ist bei mir. Es gab nur zwei Möglichkeiten: Entweder operieren mit hohem Risiko oder abwarten und eine komplette Querschnittslähmung riskieren – beide Optionen waren furchtbar!

So schnell wollten wir nicht handeln, aber dennoch machten wir einen Termin in der Villa Metabolica in Mainz aus, um auch die dortigen Spezialisten auf dem Gebiet der MPS zu Rate zu ziehen. Doch auch hier lautete die Antwort nach einem kompletten Check, dass es nur eine Frage der Zeit wäre, wann die Lähmung eintreten würde. Frau Dr. Lampe, Herr Dr. Reinke und vor allem Herr Dr. Schwarz, der Neurochirurg, rieten uns noch im November 2008 zur OP. Wir könnten aber noch ein bisschen warten – fünf Monate, vielleicht. Beim nächsten Mal könnte es schon eilig sein.

Im Juni 2009 vereinbarten wir einen neuen Termin für den November 2009 – es schien doch nicht so schnell zu gehen, obwohl die Symptome langsam zunahmen. Meine Kraft wurde langsam weniger, ich schaffte vieles nicht mehr und hatte Angst mich im Dunkeln zu bewegen, da mein Gleichgewichtssinn nicht mehr funktionierte. Manfred Schwarz nahm mit Prof. Harms in Langensteinbach Kontakt auf, da er die Operation keinesfalls alleine machen konnte. Er ist Neurochirurg, ich brauchte aber vor allem auch einen Orthopäden, denn der musste an die Knochen ran.

Wir wollten noch eine weitere Meinung in Amerika einholen und bekamen in Mainz nochmal grünes Licht. Man wollte einen Termin mit Prof. Harms ausmachen.

So flogen wir im Dezember 2009 nach Amerika und holten uns im Rahmen der amerikanischen MPS-Konferenz auch von den dortigen Spezialisten noch eine Meinung ein. Es war leider die gleiche – ohne OP keine Chance! Totale Querschnittlähmung mit Beatmung als Alternative. Wir sollten uns schnell um einen Termin kümmern. In Amerika sprach man ebenfalls von Prof. Harms, er ist wohl weltberühmt! Das freute uns sehr und erleichterte die Entscheidung.

Dennoch, die Operation würde lebensgefährlich sein, die Entscheidung war also echt schwerwiegend und konnte mein gesamtes Leben beeinflussen.
Mama überließ die Entscheidung ganz mir. Ich war schließlich 16 und ich würde die Konsequenzen selbst tragen müssen, so oder so.

Meine Einstellung war von Grund auf diese: „Entweder die OP verläuft gut, dann geht es mir gut, oder sie verläuft nicht gut, dann geht es mir noch besser!“ Diese Aussage schockiert vielleicht im ersten Moment, wenn man mich jedoch kennt und weiß, dass ich großes Gottvertrauen habe, versteht man eher was ich damit sagen wollte. Ich sah nämlich nur zwei Möglichkeiten. Entweder ich stehe nach der OP wieder gesund auf – längerfristig gesehen natürlich – oder der Herr hat meinen Platz oben im Himmel vorbereitet und ich kann im Himmel leben wie ein „normaler“ bzw. „gesunder“ Mensch: ohne Schmerzen und gesund!
Ich entschied mich also für die OP und ging damit jedes Risiko ein. Die meisten bewunderten mich immer wieder für meine Entscheidung, doch wie gesagt, habe ich großes Vertrauen zu Gott. Und ein paar Wochen vor der OP hatte ich einen Traum:

Ich stand oben im Himmel und traf meinen Opa, der vor 6 Jahren gestorben ist. Er schloss mich liebevoll in seine Arme und ging auf dieses riesige, golden verzierte Tor zu. Vor mir und hinter dem Tor strahlte es so hell, dass man nichts erkennen konnte. Ich ahnte was er vorhatte und sagte: „Opa nein, es ist noch zu früh, ich kann jetzt noch nicht mit dir gehen!“

Durch diesen Traum verstärkte sich meine Zuversicht nochmals, dass ich überleben würde. Davon, dass ich nach der OP trotzdem gelähmt sein könnte, falls was schief gehen sollte, wollte ich nichts wissen. Ich konnte es mir einfach nicht vorstellen. Es wäre das Schlimmste gewesen, was mir hätte passieren können. Denn wie gesagt, eine totale Querschnittlähmung auf dieser Höhe hätte bedeutet, dass ich meine Hände nicht mehr benutzen und nicht einmal mehr selbstständig atmen hätte können – nicht einmal alleine telefonieren…

Wir warteten also auf den OP-Termin in Langensteinbach. Anfangs hieß es, die OP sollte spätestens im Jänner 2010. stattfinden, doch daraus wurde nur ein weiterer Untersuchungstermin in Langensteinbach. Zum ersten Mal fuhren wir im Februar hin. Alle Untersuchungen wurden wiederholt, also wieder die ganze Latte: Lungenfunktion, Herz, CT, MRT usw. usf… und als Draufgabe auch noch ein Myelo-CT, bei dem man mir ein Kontrastmittel ins Rückenmark spritzte und mich anschließend wieder ins CT steckte.

Drei Tage verbrachten wir im Klinikum Karlsruhe, wobei wir erst dort verstanden, warum. Langensteinbach hat keine Kinderintensivstation. Deswegen sollte ich gleich nach der OP, noch in Narkose, nach Karlsruhe verlegt werden – 20 km mit dem Rettungswagen in Narkose „spazieren fahren“ also. Unsere erste Reaktion war: Schock! „Wir sind wohl im falschen Film? So etwas haben wir noch nie gehört. Warum das?“ Die Ärzte erklärten uns, dass sich das Team in Karlsruhe bei Kindern wesentlich besser auskennt, für Kinder super toll ausgerüstet ist, viel mehr Erfahrung hat wie viel Schmerzmittel gebraucht wird etc….außerdem, dass sie das schon seit 20 Jahren so gemacht hätten und noch nie etwas schief gegangen sei. OK, wenn das so sei, müssten wir es wohl auch so machen.

In Langensteinbach waren wir sehr gespannt auf Prof. Harms. Doch leider haben wir ihn die ganze Zeit nicht zu Gesicht bekommen, was uns auch schockiert hat. Wir waren der Meinung er wollte mich kennen lernen, doch zunächst waren nur meine Befunde interessant. So mussten wir leider nach Hause fahren, ohne ihm begegnet zu sein.

Fünf Wochen später wurden wir angerufen. Wir sollten kurz (!) vorbeikommen, der Professor würde mich gern sehen und hätte noch eine wichtige Röntgenuntersuchung unter Narkose zu machen, bei der er persönlich dabei sein wollte, um zu sehen, wie weit sich mein Hals im Ernstfall in die Länge ziehen lassen würde.

Die Untersuchung ergab, dass mein Hals zu kurz war, um „normal“ zu operieren. Es war unmöglich, die Wirbel „von außen“ zu erreichen und der Professor entschied sich für eine transorale Operation. Endlich lernten wir ihn auch kennen und waren richtig überrascht darüber, dass er so nett war. Er erklärte Mama, wie er die OP durchführen würde und sie kam kreidebleich zu mir ins Zimmer zurück.

Trotzdem war sie sehr erleichtert, dass er die OP mit einem Luftröhrenschnitt beginnen würde, denn so könnte ich jedenfalls nicht ersticken, wenn nach der OP alles anschwellen würde. Dass mein Kiefer gespalten werden sollte, sagte sie mir gleich, dass auch die Zunge daran glauben sollte, erst später. Der nächstmögliche OP-Termin wäre Ende April/ Anfang Mai 2010… Doch nichts geschah.

Plötzlich ging es schnell, es blieb nicht mehr viel Zeit zum Denken. Am 28. Mai kam ein Anruf, wir sollten am Dienstag, dem 2. Juni im Krankenhaus sein. Die OP würde am 7. Juni stattfinden, es müssten aber nochmals einige Untersuchungen und Aufklärungsgespräche laufen. Auch ein Termin beim Zahnarzt war dabei, der einen Zahnschutz und eine Gaumenplatte anfertigen musste. Diese sollte als Verband nach der OP dienen, denn scheinbar war auch eine Gaumenspaltung geplant.

Ich verbrachte noch eine letzte Nacht bei Papa und wusste nicht, ob es vielleicht das letzte Mal sein würde, dass ich ihn sah. Zum Glück war es nicht so! Am nächsten Tag fuhren wir los…

Sonntagabend. Der letzte Abend vor der OP. Plötzlich kam ein Arzt ins Zimmer und meinte, die Angiographie-Bilder (Aufnahme von den Gefäßen im Hals) seien nicht gut genug. Auf dieser Grundlage könne man nicht operieren. Er müsse es abklären, aber ich solle damit rechnen, dass ich nochmal ins CT müsse, mit Kontrastmittel und so. Am Abend kamen Martin, Tante Gitti und Onkel Karli an, und so waren Mama und ich nicht alleine. Erst kurz vor Mitternacht kam der Arzt wieder und sagte, ich könnte jetzt schlafen gehen. Doch keine Untersuchung mehr. Scheinbar waren die Bilder doch gut genug.

Es war ohnehin Zeit. Ich war müde und wollte ausgerastet sein für den schweren Eingriff. Um 8.00 Uhr stand ich auf dem OP-Plan, sollte also zeitig fertig sein.

Doch dem war nicht so. Niemand kam, mich zu holen. Ich war noch müde, so schlief ich noch ein Weilchen. Zwischendurch wachte ich zweimal auf, fragte Mama, ob schon wer da gewesen sei und schlief immer wieder seelenruhig weiter. Beim dritten Mal fing ich an zu lesen. Ich war überhaupt nicht nervös (Mama schon). Kurz bevor ich geholt wurde haben wir sogar noch herumgeblödelt und Grimassen in die Kamera geschnitten. Es war fast Mittag, als wir uns in der Schleuse verabschiedeten. Erst als ich schon im OP-Saal lag und alle begannen, mich vorzubereiten (Nadeln für die Narkose, usw.) hab ich überlegt, aufzuspringen und zu rufen: „Halt! Nein! Stopp! Ich mag doch nicht!“ Doch ich war schon so nahe an meinem Ziel, dass ich es durchziehen wollte.

Was dann kam, kenne ich glücklicherweise nur von Erzählungen und ein paar Röntgenbildern. Ich schlief, während ein wunderbares Team an mir werkte und während ein wunderbarer Gott auf mich aufpasste.

 

Wie oben schon erwähnt war es eine transorale OP. Zuerst wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht, damit ich nicht ersticken würde. Anschließend setzte man mir eine Magensonde in den Bauch, damit ich in den nächsten Wochen ernährt werden könnte.Zur Kieferspaltung hatte man Prof. Schmelzle aus Hamburg eingeflogen – ich war also rundum in den besten Händen. Als Kiefer und Zunge weg, besser gesagt aus dem Weg, waren, entfernte Prof. Harms meinen 3. und 4. Halswirbel, die so großen Druck aufs Rückenmark gemacht hatten, dass es in diesem Bereich nur noch 2 oder 3 mm dick war – normal sind ca. 10 mm. Dann setzte er mir einen sog. Harms´schen Käfig (seine Erfindung und nach ihm benannt) ein. Meine Wirbel wurden wahrscheinlich zerbröselt und dort eingefüllt, damit das alles später wieder verknöchern und mit den angrenzenden Wirbeln verwachsen kann. Zur Fixierung bekam ich wieder einen „Heiligenschein“ in den Kopf geschraubt und dazu noch ein Halo-Bodyjacket.

Gegen 19 Uhr war alles fertig. Meine Familie durfte mich kurz beim Ausschleusen besuchen, wo ich auf die Fahrt in der Rettung vorbereitet wurde. Ich schlief noch tief und fest, war aber vorher angeblich öfter aufgeweckt worden, damit die Ärzte sicher sein konnten, dass alles gut lief und ich mich noch bewegen konnte.

Mama hat mir später erzählt, dass sie zwei Stunden lang vor der Intensivstation hätten warten müssen, bevor sie zu mir rein durften. Mein Tubus war zu tief gerutscht und musste hochgezogen werden, weil nur ein Lungenflügel beatmet wurde und so was geht wohl nicht so schnell. Mama hat vor lauter Freude, dass ich überhaupt noch lebe, gar nicht realisiert, wie gefährlich das war. Erst ein paar Tage später, als sie sich wieder mal Sorgen gemacht hat und der Arzt meinte: „Nein, heute nicht, aber am Montag haben wir schon geschwitzt!“

Das passierte noch ein zweites Mal nach einer Woche. Aber die Ärzte in Karlsruhe haben es wieder sofort bemerkt und in Ordnung gebracht.
Nach acht Tagen wurde ich zurück nach Langensteinbach gebracht.

Diesmal wurde ich von hinten operiert. Mein Hals wurde mit Schrauben versteift. Diese OP war nicht mehr so gefährlich wie die erste, dauerte aber auch ein paar Stunden. Mama war froh, dass der Tubus aus meinem Hals rauskam und ich jetzt eine Kanüle hatte, denn nur so gab es eine Chance, von der Beatmungsmaschine wieder wegzukommen. Mit dem langen Tubus hätte ich atmen müssen wie durch einen Strohhalm.
Und wieder ging´s mit Blaulicht zurück nach Karlsruhe auf die Intensivstation…

Alles in allem war ich drei Wochen in Karlsruhe auf der Kinderintensivstation, hatte aber, bis auf ein paar blöde Zwischenfälle, die ich auch mitbekommen habe, keine argen Probleme – außer mit der Kanüle. Die war furchtbar, irgendwie zu groß für mich, hat total gekratzt und mich ständig zum Husten gereizt. Ich habe drei Wochen lang durchgehustet und gespuckt und musste ständig abgesaugt werden. Wenn ich ab und zu zehn oder zwanzig Minuten ohne Absaugen ausgekommen bin, war ich schon froh!

 Auch wenn ich jedes Zeitgefühl verloren hatte, weil ich so viele Medikamente bekam, war mir die Zeit auf der Intensivstation zu lange. Da gab es schon so einige Augenblicke, in welchen ich die Zeit gerne nach vorne gestellt hätte, damit ich das nicht alles ertragen muss. Nur ging das leider nicht! Die Schwestern waren alle sehr lieb dort und ich hatte alle gern. Sie haben mich super betreut! Und Mama war immer da, ließ mich nicht aus den Augen, wischte mir den Schweiß von der Stirn, versuchte, mich abzukühlen, versorgte mich ständig, las mir vor und betete.

In der zweiten Woche kamen Anna und Julian für ein paar Tage zu Besuch. Sie lasen mir vor und erzählten mir viel, um mich zu unterhalten, wenn ich nicht gerade eingeschlafen war. Ich war sehr froh, dass sie da waren.

Überhaupt war es toll, dass ich so viel Besuch bekam, obwohl ich so weit von zu Hause weg war! Martin kam fast jedes Wochenende und brachte meine Brüder Christoph, Johannes, Michael und Pauli mit. Tante Gitti kam nochmal und natürlich auch Papa! Außerdem ein paar MPS-Familien! Fredi und Christine mit Sophie aus der Schweiz, Bettina und Etienne, Brigitte und Carmen von der deutschen MPS-Gesellschaft, Christine Lavery von der englischen MPS-Gesellschaft, Eike aus Berlin, Viki aus Ungarn. Danke euch allen, ihr habt mir eine große Freude gemacht!

Wenn man da so liegt, sich nicht bewegen kann und dazu noch stumm ist, erlebt man so manche Geschichten… Ich erzähl euch eine davon, die Mama sehr lustig fand – ich übrigens nicht.

Eine Schwester meinte es besonders gut mit mir und begann, mich nach dem täglichen Waschen einzucremen. Ich gestikulierte wild herum, doch niemand verstand mich. Auch Mama konnte nicht gut genug Lippen lesen und sagte: „Schatzilein, wart ein bisserl, wir machen dich mal fertig und dann versuchst du, mir das aufzuschreiben. Ich versteh dich leider nicht.“ Nach zwei Wochen hatte ich wenigstens wieder so viel Kraft, dass ich einen Bleistift halten konnte, aber das nützte mir in dem Fall auch nichts. Ich verdrehte die Augen und dachte: „Na toll, dann ist es aber zu spät!“ Als sie mich fertig eingecremt hatten, gab mir Mama meine Schreibunterlage und einen Bleistift in die Hand und ich schrieb: Keine Creme!

Doch da war es schon zu spät. Ich war am ganzen Körper eingecremt und Mama lachte sich halbtot.

Zwei Wochen nach der ersten OP gab es einen Zwischenfall. Ich war den ganzen Abend schon nicht gut drauf. Mama saß noch bei mir, als mir um 23.30 Uhr die linke Hand bis zur Schulter einschlief. Mama massierte und schüttelte, es wurde nicht besser. Die Ärzte schickten sie nach Mitternacht ins Bett. Aber aus dem Schlafen wurde diesmal nichts. Meine linke Gesichtshälfte und mein linker Oberkörper wurden auch taub und die Ärzte beschlossen, mich sofort nach Langensteinbach zurück zu schicken. Sie bestellten den Krankenwagen und verständigten Mama. Es war um 1.30 Uhr früh und vor Panik rief sie alle an, die sie erreichen konnte: „Bitte betet für Maria! Irgendwas stimmt nicht, ich weiß nicht was los ist, aber irgendwas passiert gerade, sie verliert das Gefühl!“ Obwohl es Nacht war, erreichte sie einige und die fingen sofort an zu beten…

In Langensteinbach angekommen wurde ich sofort ins CT gebracht. Das Bodyjacket wurde abgeschraubt und ich konnte meinen Bauch wieder einmal berühren. Die Untersuchung war schnell vorbei, doch man fand nichts. So kam der Neurologe, der aber auch nichts definieren konnte. Also musste ich auch noch ins MR. Das war ein Horror für mich! Mir wurde das Halo aus dem Kopf geschraubt, damit das Metall die Untersuchung nicht „störte“. Es gab kein Absauggerät, sodass man mich notdürftig mit einer Blasenspritze absaugte. Durch die Kanüle musste ich ständig husten, produzierte jede Menge Schleim und hatte Angst, ohne Absaugen in der Röhre zu ersticken. Einmal musste ich mich sogar in der Röhre übergeben. Mama stand die ganze Zeit bei meinen Füßen, versuchte mich mit allen Mitteln zu beruhigen und zu trösten, sang mir Lieder vor, streichelte mich. Sie ließen mich nicht ersticken, sondern holten mich zwischendurch immer wieder raus.

Irgendwann sagte mir Mama, dass die Rettungsleute wieder da wären. Die Ärzte hätten wohl nichts gefunden und sie denke, wir werden wieder nach Karlsruhe zurückgebracht. Doch als das MRT endlich vorbei war und die Tür aufging, war keine Rettung mehr da – stattdessen ein Bett.
Mama dachte: „Jetzt geht’s direkt in den OP!“ Ich wurde auf die Intensivstation gerollt, denn man wollte dem Chef die Bilder zeigen. Er sollte entscheiden, ob er revidiert. Angeblich war da ein Hämatom. Wir wurden mit „Guten Morgen!“ begrüßt, inzwischen war es 6.00 Uhr vorbei. Bei dieser Gelegenheit konnte ich gleich feststellen, dass die Betten in Langensteinbach bequemer waren und die Intensivstation schön kühl!

Was dann kam, war einerseits gut, andererseits schrecklich. Es wäre nichts Tragisches, sagte der stellvertretende Chef, ich könne zurück nach Karlsruhe. Doch das Halo musste wieder rauf und er begann sofort, mir die Schrauben in den Kopf zu drehen – ohne jedes Schmerzmittel! Ich schrie wie verrückt, doch nachdem ich stumm war, störte das wohl keinen. Mama schimpfte und verlangt ein Schmerzmittel, der Anästhesist lief um was zu holen, doch er wartete nicht. Er schraubte weiter und meinte, er müsse das schnell machen, wenn die Schrauben im Knochen drin seien, dann täte es eh nicht mehr weh. Irgendwie hab ich es überstanden.

Am Vormittag brachte mich die Rettung wieder zurück nach Karlsruhe und im Laufe des Tages kam das Gefühl zurück. Ich glaube, es ist ein Wunder passiert!

Anna feierte in dieser Nacht ihre bestandene Matura. Sie wollte gerade schlafen gehen, als Christine sie telefonisch erreichte und ihr sagte, sie solle sofort in den nächsten Zug steigen und zu mir kommen. Und so sprang Anna gleich in ein Taxi und fuhr zum Bahnhof. Unterwegs hielt sie kurz bei Martin an, der ihr schnell Geld für die Fahrkarten durchs Fenster steckte. Kurz nach 14.00 Uhr war sie bei mir – völlig erschöpft, sie hatte 30 Stunden nicht geschlafen. Ich hab sie sehr lieb, sie ist die beste Schwester, die man sich wünschen kann!

Ich kann gar nicht alles erzählen, sonst wird die Zeitung zu dick… nur noch ein bisschen:

Einmal hatte ich Entzugs-erscheinungen, doch stundenlang hatten wir nicht einmal eine Ahnung was mit mir los war. Meine Venen wollten keine Nadeln mehr, und da eines meiner vielen Medikamente zu dem Zeitpunkt schon sehr reduziert war, entschloss man sich, es weg zu lassen. Das war´s. Mit war heiß und heiß und heiß, ich war irgendwie aufgekratzt und gleichzeitig völlig apathisch, ein Gefühl, das ich gar nicht kenne. Mama fächerte mir ständig Luft zu, legte mir mehrere Eisbeutel auf, aber diese Hitze kam von innen. Die Haut war kalt. Ich hatte das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen. Die Ärzte setzten das Medikament wieder an, so konnte ich schlafen.

Gut eineinhalb Wochen war ich voll beatmet, dann wurde die Maschine immer mehr reduziert und ich musste mich wieder selbst anstrengen. In der dritten Woche schaffte ich es, von der Maschine weg zu kommen und atmete wieder selbst.

Bei Schwester Inge möchte ich mich besonders bedanken! Sie spürte es, wenn ich in dieser Zeit völlig niedergeschlagen war und reagierte mit „S23-Wohlfühlprogramm“: Hand- und Fußmassagen, Haare waschen und kleine Ausflüge aus dem Zimmer, auf die Station und sogar auf die Dachterrasse oder raus in den Garten. Volle Ausrüstung, Sauerstoffflasche, Überwachungsgerät, Absauggerät und sogar eine Reservekanüle für den Notfall! So zogen wir los und es tat mir gut, auch mal die Sonne zu sehen. Eines Abends, nachdem wir wieder zurück auf die Station gekommen waren, brach ich innerlich komplett zusammen und wollte einfach nicht mehr. Ich saß nur auf Mamas Schoß und weinte. Plötzlich hatte ich auch Angst, nie mehr Panflöte spielen zu können, da ja meine Lippe auch auseinander geschnitten gewesen war. Inzwischen weiß ich, dass es wieder geht!

In der vierten Woche durfte ich zurück nach Langensteinbach, Intensivstation. Dort kam sofort die scheußliche Kanüle raus. Das Loch im Hals wurde einfach nur zugeklebt und ich konnte sofort sprechen. Zuerst wie ein Roboter, dann wie eine Micky Maus und nach vier Stunden hatte ich wieder meine normale Stimme. Schon wieder war ein Wunder geschehen! Ich rief voller Freude zuhause an, alle waren sehr erfreut und total verwundert zugleich, da niemand geglaubt hätte, dass ich so ohne weiteres gleich wieder sprechen können würde. Am dritten Tag durfte ich auf die Station. War das angenehm ohne all das Piepsen!

Ab sofort durften wir auch raus gehen und machten Spaziergänge! So kam es, dass ich am nächsten Tag schon mitten in Langensteinbach am Brunnen saß, um mich abzukühlen. Heiß war es sowieso. Und dann noch mein Bodyjacket mit Schaffell gefüttert! Im Zimmer hatten wir bald einen Ventilator stehen, sonst wäre es unerträglich gewesen.
In der fünften Woche konnte ich wieder essen, ich hatte diverse Schluckversuche unter logopädischer Beobachtung hinter mir und z. B. mein erstes Honigbrot sehr genossen. Die Zungenfäden waren noch nicht gezogen und auch eine Racheninspektion stand an. Der nächste OP-Termin also.

So bekam ich wieder einmal eine Narkose, um das alles zu erledigen. Ich freute mich, die Magensonde los zu werden.

Nach drei Stunden im OP durfte Mama in den Aufwachraum kommen, fand dort aber leider ein Häufchen Elend. Ich hatte eine Ketanest-Narkose bekommen und fühlte mich noch stundenlang elend. Es war das einzige Mal wo ich Mama fragte: „Mama, darf ich jetzt bitte sterben?“ Wir waren beide sauer, denn die Magensonde war noch immer im Bauch. Es ist leider nicht gelungen, sie raus zu holen. Doch wenigstens war mein Rachen gut geheilt, Prof. Harms war hoch zufrieden. Und wie uns Dr. Becker erklärte, ist eine so rasche Heilung überhaupt nicht selbstverständlich. „Maria, jetzt mach mal langsam! Du legst ja ein Ultratempo ein!“, sagte er mir. Und ich antwortete: „Ich will ja wieder heim!“

Die Fäden aus der Zunge zog mir dann Fredi Wiesbauer- wie gut, dass er Zahnarzt ist und bei mir war! Die allerletzten Fäden entdeckten wir übrigens erst zu Hause, Die zog mir Mama und Pauli half ihr dabei. Er hielt mir die Hand und tröstete mich.

Am 8. Juli war es dann endlich soweit. Ich bekam Heimaturlaub und durfte für fast drei Wochen nach Hause. War das schön!

Anna überraschte mich gleich mit zwei Festen! Am ersten Tag kamen Onkel und Tanten, Cousins und Cousinen, am zweiten Tag meine besten Freunde. War das eine Freude! Danke!

Nach einer guten Woche fing die Magensonde an, Beschwerden zu machen. Bei jeder Bewegung die ich nicht so genau durchdachte, drückte sie und so wurde ich sogar hysterisch, wenn Mama mich nur waschen wollte. Es hatte sich irgendwas entzündet und ich freute mich, wieder nach Langensteinbach fahren zu können, um sie endlich los zu werden. Bis dahin schlugen wir uns mit Antibiotika durch.

Ein letztes Mal in den OP! Dieses Mal kein Ketanest, das hatten sie mir versprochen! Alles klappte wunderbar. Magensonde raus, Halo weg! Freiheit!

Mittlerweile geht es mir wieder wunderbar. Ich habe keine Schmerzen, ich kann wieder gehen und habe mehr Kraft als vorher! Die erste Nachuntersuchung habe ich hinter mir und die Ärzte sind von meinen Narben begeistert und alle Schrauben sind an ihrem Platz.

Ich gehe wieder in die Schule und bin jetzt in einer neuen, viel besseren Klasse! Doch dies ist eine andere Geschichte und die werde ich euch ein andermal erzählen!

Ganz herzlich möchte ich mich bei meiner Familie bedanken, die immer für mich da war. Und bei Mama ganz besonders, weil sie die ganzen fünf Wochen bei mir war, obwohl sie zuhause noch vier andere Kinder hatte. Bei Anna, weil sie gekommen ist, sooft es ihr möglich war. Bei meinem jüngsten Bruder Michael, weil er mich unbedingt besuchen wollte und keine Gelegenheit ausließ, um Mama zu fragen, wie es mir geht und ob sie auch gut auf mich aufpasst. Und bei allen anderen, weil sie an mich geglaubt haben und mir immer Zuversicht schenkten. Ich hab euch lieb!
Ich bin allen Menschen, die für mich gebetet haben von Herzen dankbar. Ihr habt mich durch diese wirklich schwere Zeit hindurch getragen. Das konnte ich spüren!

Ich möchte mich auch bei allen Schwestern, Pflegern und allen Ärzten, die mit mir zu tun hatten, bedanken! Vor allem aber bei Prof. Harms und seinem Team, der diese so schwierige Operation durchgeführt hat. Damit hat er mir die Chance auf ein Leben ohne Lähmung gegeben! Vielen Dank, Herr Professor und Team!

Es passieren immer noch Wunder, man muss sie nur zulassen!! Danke, lieber Gott!

Maria P.

  • altruja logo