Kontakt MPS Familien

Auf dieser Seite finden Sie einige unserer MPS-Familien, die sich in den einzelnen Bundesländern als Ansprechpartner zur Verfügung gestellt haben.

Besonders für neue Familien kann es – ganz besonders in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung – oft sehr hilfreich sein, mit anderen Eltern zu sprechen. Informationen von Ärzten und aus diversen Veröffentlichungen müssen erst einmal verdaut werden, und es interessiert viel mehr die Frage: Wie kann man denn mit einem MPS-Kind überhaupt leben?

So ist die Kommunikation zwischen unseren Mitgliedern sehr wesentlich. Eltern können einander in vielfältiger Weise unterstützen. Das beginnt mit einem Ohr, das zuhört und führt zu praktischen Ratschlägen über den Umgang mit diesem Kind. MPS-Eltern haben alles schon erlebt – oder sie kennen jemanden, der es schon erlebt hat.

Um Ihnen also den ersten Schritt zum persönlichen Kontakt mit anderen Familien zu erleichtern, finden Sie hier einige Kontaktadressen. Die Familien sind nach Bundesländern geordnet, das heißt aber nicht, dass Sie nicht jede von ihnen kontaktieren könnten. Entsprechend der Vielfalt der Mukopolysaccharidosen suchen Sie ja Ansprechpartner für die spezielle Form, welche Sie gerade betrifft. Die Vorsitzende der Gesellschaft kann natürlich jederzeit kontaktiert werden.
Wenn Sie also Ihren gewünschten Ansprechpartner gefunden haben, rufen Sie an oder klicken Sie auf die angegebene Email-Adresse. Stellen Sie Ihre Fragen, bitten Sie um Unterstützung, und lassen Sie der Kommunikation freien Lauf.

Burgenland

zur Zeit keine aktiven Ansprechpartner

Kärnten

Familie Jarnig

Morbus Sanfilippo A (MPS III A)
+43 (0)4286 2505
gema.jarnig@telering.at

Familie Auernig

Morbus Morquio B (MPS IV B)
+43 (0)4785 605
barbara.auernig@mps-austria.at

Niederösterreich

Familie Velich

Morbus Hunter (MPS II)

+43 (0)650 52 52 47
saskia.etienne@mps-austria.at

Oberösterreich

Familie Weigl

Morbus Morquio A (MPS IV A)
+43 (0)664 522 0 682
office@mps-austria.at

Salzburg

Familie Rieger

Morbus Sanfilippo A (MPS III A)
+43 (0)6463 7745
info@fesengut.com

Tirol

zur Zeit keine aktiven Ansprechpartner

Vorarlberg

Familie Yurdakul

Morbus Hurler Scheie (Typ I S)
+43 (0)660 1566633
35hicran35@gmail.com

Steiermark

Familie Schwaiger

Morbus Sanfilippo A (MPS III A)
+43 (0)664 735 740 701
marlies.schwaiger@aon.at

Familie Rechberger

Maroteaux-Lamy (MPS Typ VI)
+43 (0)676 792 70 64
elisabeth.r.1@gmx.at

Wien

Marion Kraft

Morbus Hurler (MPS Typ I)
+43 (0)664 214 87 46
marion.kraft@kraft-co.at

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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