Geschichten unserer MPS-Familien

Die Texte, meistens von Eltern geschrieben, sind zumeist Berichte über das Leben mit MPS-Kindern, über die Zeit der Diagnosestellung und über den Alltag. Hier können Sie nachfühlen, was es heißt, mit einem MPS-Kind zu leben.

Ich bin dabei…

Mein Sohn Faruk, der mich die echte Liebe lehrte und mein ganzes Leben mit seiner Unschuld füllte, kam auf die Welt. Ich beobachtete ihn die ganze Zeit, und während er schlief, kontrollierte ich, ob alles in Ordnung war. Von Monat zu Monat wurde er größer und entwickelte sich weiter. Ich fühlte mich wie der reichste Mensch auf der Welt. Mein Sohn lernte zu sprechen, zu gehen und zu spielen.

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Ich bin ein Teenager mit MPS

Im Jahr 2006, im Alter von vier Jahren, bekam ich die Diagnose. Drei Monate später begann ich mit der Enzymersatztherapie im Krankenhaus. Jean Mercer führte meine erste Infusion in Manchester durch. Elf Jahre später bin ich nun auf Heimtherapie, und ich habe nicht mehr als drei Infusionen in einem ganzen Jahr versäumt. Das heißt ich bekam inzwischen 588 Infusionen und seeeehr viele Nadelstiche.

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Schlafen mit Maske

Als Sophie anlässlich der Studie für Vimizim in Mainz erstmals eine Schlafuntersuchung außerhalb des Krankenhauses hatte, zeigte die Messung, wie gut bzw. schlecht es um ihre nächtliche Sauerstoffsättigung stand. Sie hatte zuvor zwar regelmäßig solche Untersuchungen, welche aber nie derart schlechte Resultate ergaben. Die Messungen wurden in Zürich wiederholt und gleichzeitig auf der IMC (Überwachungsstation) eine nächtliche Beatmung angepasst.

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Arbeitest du noch oder spielst du schon?

Montagmorgen Zehn vor Sechs, der Wecker läutet. „Ich hasse Montage“ und „Nur noch fünf Minuten“ denke ich bei mir. In bester Guerilla-Taktik verübe ich aus dem Hinterhalt einen schnellen Anschlag auf die Schlummertaste meines Weckers. Danach habe ich für den Rundbrief für die deutsche MPS-Gesellschaft einen Artikel geschrieben, wie ich meine Freizeit mit Arbeit und Schule unter einen Hut bringe. Der Artikel kam so gut an, dass Michi euch den Text gerne auch im MPS-Falter bringen möchte. Bitte sehr…

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Hallo, ich bin Chris!

Hallo, mein Name ist Chris. Ich bin 33 Jahre jung und habe MPS Typ I, Morbus Hurler Scheie. Bei mir wurde MPS erst vor ca. drei Jahren diagnostiziert.
Eine Diagnose mit 30 Jahren ist schon etwas ungewöhnlich. Dafür, dass ich bereits im Säuglingsalter eine schlechte Hüfte hatte, keine geschlossene Faust machen konnte und immer schnell krank wurde, kam die Diagnose ja doch recht spät.

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Ich – über mich

Im Jahr 2011 habe ich mit der Vimizim- Therapie in Mainz begonnen. Es war für mich und für meine Familie ein schwieriges Jahr. Mein Papa hat seinen gesamten Urlaub aufgebraucht, damit er jeden Freitag mit mir nach Mainz fliegen konnte. Er hat sehr hart gearbeitet....

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The Missing Piece

Wir reisten glücklich und gemütlich in unserem Auto. Mein Mann, meine zwei Söhne und ich. Die Autobahn erschien weit vor uns, das Wetter war schön. Die urige Landschaft neben der Straße, die alten Städte und die beeindruckenden Kirchen auf den Hügeln. Es war so viel grün, große Pinien und Weingärten zierten die Natur,

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Stefan, MPS II

Therapieerfahrungen Therapieformen, die Stefan gemacht hat bzw. macht - die Auswirkungen auf seinen Körper und seine Lebensqualität und somit unser gemeinsames Familienleben: Physiotherapie Seit Diagnosestellung mit 2 Jahren bis jetzt erhält Stefan Physiotherapie....

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Sophie, MPS IV A

Wir sind die Familie W. aus Cham, Schweiz. Fredi ist der Hahn im Korb, Zahnarzt von Beruf, Hobbypilot und ein lieber Vater und Ehemann. Christine - genannt Chrigi – Mutter, Hausfrau, Musikerin und seit einiger Zeit zwangsläufig Krankenschwester, Physiotherapeutin und...

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Melvin Sternenputzer

Schwanger! Juhuuu! Nicht wirklich geplant und, wie seine große Schwester, inzwischen stolze sieben Jahre alt, einfach gekommen und heiß ersehnt. Die Schwangerschaft war nicht leicht, weil mir drei Monate ununterbrochen übel war. Ein Monat Spitalsaufenthalt und viele,...

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Christoph, MPS VI

Gemeinsam mit fünf amerikanischen Kindern war Christoph als einziges europäisches Kind für die klinische Studie unter der Leitung von Herr Dr. Paul Harmatz in Oakland/Kalifornien ausgewählt worden. Am 16. 1. 2001 war es so weit. Das erste österreichische MPS-Kind...

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Ich habs geschafft!

Mein Thema dieses Mal ist meine Halswirbelsäulenoperation vom Sommer 2010. Es war eine transorale Operation. Das heißt man hat mir mein Kiefer und die Zunge gespalten, um durch den Mund an die Halswirbel ranzukommen. Es war meine einzige Chance – sonst wäre ich vielleicht schon gelähmt. Es musste also sein. Aber nun von Anfang an:

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Delphin-Therapie auf der Krim

Dieses Mal, möchte ich euch von einer ganz großen Erfahrung erzählen, die ich heuer im Sommer gemacht habe: Meine Delphintherapie auf der Halbinsel Krim, in der Ukraine! Es war ein sehr tolles Erlebnis! Abgesehen von der Anreise..., die würde ich nächstes Mal gern...

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Ein Fahrrad für Maria

Maria, unsere zweitälteste Tochter, ist bedingt durch ihre Erbkrankheit MPS (Mukopoly-Saccharidose) kleinwüchsig. Sie ist mit ihren 10 Jahren ca. 95 cm groß. Außerdem ist sie auch nicht sehr kräftig und nicht so toll zu Fuß. Für ihre Mobilität ist ein Fahrrad beinahe...

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Natalie – MPS Typ I Hurler

Nach einer aufregenden und sorgenvollen Schwangerschaft (Wehen in der 20. SSW und laut US-Untersuchung in der 30. SSW Verdacht auf Mikrozephalie = zu kleiner Kopf) wurde unser heiß ersehntes, erstes Kind am 27. Jänner 1989 geboren. Sie gehörte als Termingeburt mit...

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Maria, MPS IV A

Am 26. Mai 1993 hat uns der liebe Gott einen Engel geschickt. Der Engel war ein Prachtstück: 54 cm lang, 4670 g schwer, lange schwarze Haare und einfach süß anzusehen. Es war als hätte unsere Tochter Anna nach 3 Jahren eine Zwillingsschwester bekommen, so gleich waren...

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Im Leid wachsen – Barbara

Im September 1980 gebar ich mein drittes Kind. Wir nannten sie Barbara. Nach zwei gesunden Söhnen freuten wir uns über unserer Tochter. Aber schon bald erfasste mich große Unruhe und eine Vorahnung, dass Barbara krank sei. Viele kleine...

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Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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