Therapieerfahrungen

Therapieformen, die Stefan gemacht hat bzw. macht – die Auswirkungen auf seinen Körper und seine Lebensqualität und somit unser gemeinsames Familienleben:

Physiotherapie

Seit Diagnosestellung mit 2 Jahren bis jetzt erhält Stefan Physiotherapie. Weil er sich zur Zeit fast nicht mehr ruhig halten kann, haben wir auf Physiotherapie im Wasser umgestellt. Das macht ihm sichtlich mehr Spaß.

Ergotherapie

Im Alter von 2 Jahren machte Stefan Ergotherapie. Allerdings habe ich sie rasch abgebrochen, weil die Therapeutin nicht auf ihn eingehen konnte. Leider habe ich bis heute keinen Ersatz in unserer näheren Umgebung gefunden. Da Stefan relativ gute feinmotorische Bewegungsmöglichkeiten (Puzzle spielen, malen,…) hat, ist das bis jetzt kein großes Problem. Zwischenzeitlich hatte Stefan mit 3 1/2 Jahren eine große Herzoperation. Seit diesem Zeitpunkt macht Stefan große Entwicklungsfortschritte.

Logotherapie

Im Kindergartenalter machte Stefan durch seine Logopädin sehr große Sprachfortschritte, d.h. seine Wortschatzbildung war enorm. Seit der Volksschulzeit sind wir auf der Suche nach einer geeigneten Therapeutin.

Therapie Thomas

Durch die Entwicklung seines Bruders Thomas hat Stefan seit der Volksschulzeit etwas mitgezogen. Dies betrifft z.B. das Rad fahren, richtiges Spielen, Laufen, Schi fahren, Trampolin springen… In dieser Entwicklungsphase fragte unser Herzspezialist Dozent Tulzer aus Linz, bei dem wir vierteljährlich eine Kontrolle haben, was wir denn mit Stefan machen, weil er sich so gut entwickelt und sich sein Herz zusehends normalisiert. Sein Herz sieht jetzt – abgesehen von der neuen Herzklappe – aus, wie bei einem gesunden Kind.

Enzymersatztherapie

Seit Stefan 9 Jahre ist, erhält er die Enzymersatztherapie. Dadurch hatten sich Leber und Milz normalisiert, Hautablagerungen wurden ausgeschwemmt, Zunge und Lippen waren nicht mehr so geschwollen, die Wangerl wurden weich, er hatte weicheres Haar, sein Stuhl wurde fester, Wachstum war wieder bemerkbar, neue Wörter entstanden,… Allerdings hatte er vermehrt große Schmerzen und er hat alle paar Wochen eine Schmerztherapie erhalten.

Hippotherapie

Gleichzeitig mit der EET konnte Stefan mit der Hippotherapie beginnen. Durch Kombination mit der EET geht Stefan „runder“, weil durch die dreidimensionale Bewegung seine Wirbelsäule beweglicher wird. Unsere neue Errungenschaft vor ein paar Wochen: Durch die vorübergehende Verbesserung der Wahrnehmung umarmte Stefan das Therapiepferd.

Sterntalerhof

Stefans größtes Glück ist es, wenn er zum Sterntalerhof im Burgenland fahren darf. Wir durften die Zeit schon zweimal dort genießen. Er liebt seit dem ersten Ponyreiten mit 2 Jahren Pferde, die Pflege, das Streicheln, das Reiten. Beim Frühstück am Sterntalerhof sagte Stefan jeden Tag: „Pferdal reiten“.

Ein eigenes Pferd

Stefans größter Wunsch, und somit tägliche Therapie mit dem Pferd, ist sein Pferd Balu. Der Verein Kindertraum erfüllte Stefan seinen Herzenswunsch und bezahlt für ein Jahr die Einstellkosten. Dadurch kann Stefan Balu jeden Tag besuchen, ihn streicheln, putzen und reiten. Stefan konnte dadurch schon eine Beziehung mit Balu aufbauen und nach jedem Besuch bei Balu ist Stefan sehr viel ruhiger. Wir danken dem Verein auch auf diesem Weg für die ganz wichtige Bereicherung in Stefans und auch unserer ganzen Familie.

Feldenkraistherapie

Seit März kann Stefan Feldenkraistherapie machen. Diese Therapieform haben wir durch die Familientherapiewoche in Bad Waltersdorf kennen- und schätzen gelernt. Durch die Kombination mit EET und Hippo lief mir Stefan fast davon und mir fiel es oft schwer, ihn wieder einzufangen. Seine Gefühlsausbrüche (weinen) waren herzzerreißend. Die Therapie hatte auch eine große Einwirkung auf seine Wahrnehmung; dadurch hatte er eine größere Sicherheit beim Treppen steigen. Das heißt, er fing an, die Treppe normal so wie wir herunterzusteigen.

Leider gibt es neben dieser guten Nachricht auch eine schlechte: Stefan reagiert auf die Höhe der Dosis der Enzymersatztherapie wie selten ein anderer Patient. Ist die Dosis, trotz Normaldosis von 0,5 mg/kg, für ihn zu gering, verschlechtert sich sein Zustand zusehends, ist die Dosis zu hoch, das heißt mehr als 15 % höher als die Normaldosis, reagiert er mit großen Schmerzen.

Diese subjektive Beobachtung machte ich während des letzten Jahres. Im Frühsommer 2008 hatte ich das Gefühl, dass sich Stefans Lebensqualität immer mehr verschlechterte. Die Wirkung der EET hatte scheinbar nachgelassen. Nach dem Gespräch mit unserer Vertrauensärztin hatte es bis Anfang August diesen Jahres eine Kompromisslösung gegeben: Der in der Verpackungseinheit verbleibende Rest des Medikamentes, das bis dahin ausreichend zur Verfügung stand, wurde nicht weggeschüttet, sondern Stefan verabreicht. Das waren 0,57mg/kg, was insgesamt auf Stefans Gesamtgewicht gerechnet um 2,5 mg mehr Enzym bedeutete. Stefan hatte dadurch eine super Lebensqualität. Er lebte wieder als Teil unserer Familie mit, machte (ärztlich befundbare!) körperliche und vielleicht deswegen auch geistige Fortschritte.

Seit August erhält Stefan nun wieder die Normaldosis der EET. Seine Lebensqualität hat sich seit diesem Zeitpunkt ständig verschlechtert: Er braucht wieder Windeln, hat massive Schlafstörungen, schreit den Großteil des Tages und ich kann ihn nicht beruhigen. Sein Stuhl ist wieder flüssiger und er hat immer wieder Durchfall. Er kann nicht mehr zuhören, weil er eine derartige innere Unruhe hat und ständig ziellos herumlaufen muss. Er ist unfähig am Familienleben teilzunehmen. Die Augen, die Lippen und die Zuge sind wieder dicker geworden, er spricht fast nichts mehr und fällt meistens in seinen Singsang. Seine Haare sind strohig, seine Finger sind wieder versteift und verkrümmt, die Nachtlagerungsschienen für seine Hände behält er meistens nur für ein bis zwei Stunden an. Er eignet sich Automatismen an wie z. B. ständig beim Herumlaufen Bücher rumtragen, gurtet sich während der Autofahrt ständig ab und vieles mehr.

Ob und wann Stefan seine Idealdosis (Normaldosis + 2,5 mg) bekommt, steht in den Sternen. Allerdings danke ich jetzt schon den Ärzten und anderen Wohlgesinnten, wenn das finanzielle Problem auf Dauer gelöst sein wird.

Anm. der Redaktion: Stefan erhält nun seine „Idealdosis“.

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