Unsere Veranstaltungen

Hier finden Sie detaillierte Informationen zu unseren Veranstaltungen. Wenn Sie sich für eine dieser Veranstaltungen anmelden möchten, schicken Sie uns eine Mail an office@mps-austria.at und geben Sie im Betreff den Namen der Veranstaltung ein.

 

Folgende Veranstaltungen bietet MPS Austria 2018 an:

MPS-Wintertreffen

2. März 2018, ab 17:00 Uhr – Wien / Treffpunkt wird in der Einladung mitgeteilt.

Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Anlässlich dieses Tages organisiert das Team von Pro Rare Austria am 3. März den Dialog der Seltenen Erkrankungen im Museumsquartier. Natürlich werden wir als große MPS-Familie wieder dabei sein! Damit so viele wie nur möglich nach Wien kommen können, kombinieren wir diesen Termin mit unserem MPS-Wintertreffen: Wir laden unsere MPS-Familien ein, schon am Freitag, den 2. März, nach Wien zu kommen. Eine persönliche Einladung und das genaue Programm verschicken wir in Kürze per Email an unsere Mitglieder.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Dialog der Seltenen Erkrankungen

3. März 2018 von 13:00 bis 16:00 im MuseumsQuartier – Arena 21 und Ovalhalle (Wien)

Der Dialog der Seltenen Erkrankungen ist die „Nachfolgeveranstaltung“ an den Marsch der Seltenen Erkrankungen bzw. an das Fest der Seltenen Erkrankungen, wie es 2017 erstmals stattfand. Auch dieses Jahr erwartet Sie ein super Programm! Angefangen mit einem Eröffnungstanz von MPS-Austria, über eine Zauber- und Bauchredeshow, einen interaktiven Vortrag über „Humor und Haltung als Lebenskraft“, den Neuigkeiten von Pro Rare Austria, der Vorstellung von Symptoma, bis hin zu einem Genussbuffet werden wir Ihnen allen einen kurzweiligen, amüsant-interessanten Nachmittag bereiten. Anna sorgt mit ihrem bewährten Team dafür, dass das Kinderprogramm genauso bunt ist wie unsere Luftballons, sodass wir unsere Kinder gut aufgehoben wissen dürfen.

Für mehr Information klicken Sie HIER.

Vienna Sports World

20. & 21. April 2018 – Messe Wien – Halle D

Auch 2018 sind wir VCM-Charity und werden mit einem MPS-Informationsstand auf der Vienna Sports World in der Messe Wien vertreten sein. Wir freuen uns darauf, dort viele Menschen zu treffen, unsere MPS-Starter zu verwöhnen, Interessierten über MPS zu erzählen und die MukoPolySaccharidosen auch auf diesem Weg wieder ein bisschen bekannter zu machen. Wer helfen möchte, ist herzlich willkommen. Besonders am Samstagnachmittag können wir bei der Standbetreuung Hilfe brauchen. Unser Stand wird ein „neues Gesicht“ haben – lassen Sie sich überraschen.

Mehr Informationen>>

Vienna City Marathon Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

22. April 2018 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2018 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.  

Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • persönliches Treffen mit MPS-Botschafter Wolfgang Böck bei der VCM-Party

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER

Vienna City Marathon Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

22. April 2018 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2018 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben. Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • persönliches Treffen mit MPS-Botschafter Wolfgang Böck bei der VCM-Party

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

6.-8. April 2018

Anlässlich unseres rundrunden Geburtstages – MPS Austria ist heuer 33 Jahre alt – haben wir uns zwei ganz neue Veranstaltungen einfallen lassen und werden diese 2018 erstmals für unsere Mitglieder anbieten. Eine davon ist das MPS-Mütterwochenende, das allen Mamas eine kleine, aber feine Auszeit aus ihrem so anstrengenden Pflegealltag in netter Gemeinschaft ermöglichen soll. Ruhe, Entspannung, Wellness, Bewegung, gute Gespräche und hervorragendes Essen stehen auf dem Programm. Wir laden alle unsere MPS-Mamas persönlich ein und werden das Hotel so auswählen, dass es für alle möglichst gut erreichbar sein wird.

Sichern Sie sich Ihre Teilnahme und melden Sie sich rasch an. Anmeldeschluss ist am 12. März 2018.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Therapiewoche

6.-13. Juli 2018 – Saalbach-Hinterglemm /Salzburg

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Das Highlight des MPS-Jahres wird heuer wieder im Bundesland Salzburg stattfinden. Diesmal sind wir allerdings in Saalbach-Hinterglemm, im „Tal der Spiele“, einer der bekanntesten Ferienregionen der Alpen. Dort haben wir in der Familie Wolf ganz großartige Unterstützer gefunden, die das Herz absolut am richtigen Fleck haben!

mehr dazu>>

MPS-Geschwisterkinderwoche

27. August -1. September 2018

Die MPS-Geschwisterkinderwoche ist als Erlebnis- und Selbstwertwoche für gesunde Geschwister von MPS – Kindern gedacht. Es soll eine Woche sein, die ganz speziell auf ihre Bedürfnisse ausgerichtet ist. Auf diese Weise haben sie wenigstens einmal im Jahr die Gelegenheit ganz für sich und unter sich zu sein, ohne Mama und Papa und vor allem ohne ihre kranken Geschwister. Eine Woche lang sollen nämlich sie, die Geschwisterkinder die Hauptrolle spielen, einmal selbst im Mittelpunkt stehen, diejenigen sein, um die sich alles dreht – und sie sollen genau das tun können, was ihnen Spaß macht. Eine Woche ohne ständig Rücksicht auf kranke Geschwister nehmen zu müssen, eine Woche nicht in deren Schatten zu stehen… Das ist einfach großartig:

„In dieser einen Woche sind wir einfach in einer ganz anderen Welt – unsere kleine wundervolle Welt. Wir machen Blödsinn, lachen pausenlos und witzeln ständig herum.“

Und trotzdem hat auch der wichtige Erfahrungsaustausch seinen Platz und die Geschwister lernen voneinander, wachsen und reifen daran, genießen die Gemeinschaft. Wenn du ein MPS-Geschwisterkind und mindestens acht Jahre alt bist, dann laden wir dich auch 2018 wieder ein, bei unserer Geschwisterkinderwoche am Sterntalerhof dabei zu sein.

Wer will dabei sein? Wir haben Platz für acht Kinder. Meldet euch bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist der 15. Mai 2018.

MPS-Väter-(Aktiv)-Zeit

28.-30. September 2018

Anlässlich unseres rundrunden Geburtstages – MPS Austria ist heuer 33 Jahre alt – haben wir uns zwei ganz neue Veranstaltungen einfallen lassen und werden diese 2018 erstmals für unsere Mitglieder anbieten. Eine davon ist das MPS-Väterwochenende, das allen Papas die Chance auf mehr oder weniger anstrengende Aktivitäten mit anderen, gleich betroffenen, Männern gibt. Wandern, Mountainbiketour, gutes Essen und tolle Gemeinschaft stehen fix auf dem Programm.

Wir laden alle unsere MPS-Papas persönlich ein und werden das Hotel passend zu den Aktivitäten auswählen. Sichern Sie sich Ihre Teilnahme und melden Sie sich bald an. Anmeldeschluss ist am 13. Juli 2018.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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