Unsere Veranstaltungen

Hier finden Sie detaillierte Informationen zu unseren Veranstaltungen. Wenn Sie sich für eine dieser Veranstaltungen anmelden möchten, schicken Sie uns eine Mail an office@mps-austria.at und geben Sie im Betreff den Namen der Veranstaltung ein.

 

Folgende Veranstaltungen bietet MPS Austria 2019 an:

Die einzelnen Veranstaltungen sind untenstehend in dieser Reihenfolge (Datum der Durchfürhung) angeführt. Alle unsere Mitglieder sind zur Teilnahme herzlich eingeladen! Für mehr Information melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro.

MPS-Wintertreffen

1. März 2019, ab 18:15 Uhr – Wien / Treffpunkt wird in der Einladung mitgeteilt.

Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Anlässlich dieses Tages organisiert das Team von Pro Rare Austria am 2. März den Dialog der Seltenen Erkrankungen im Museumsquartier. Natürlich werden wir als große MPS-Familie wieder dabei sein! Damit so viele wie nur möglich nach Wien kommen können, kombinieren wir diesen Termin mit unserem MPS-Wintertreffen: Wir laden unsere MPS-Familien ein, schon am Freitag, den 1. März, nach Wien zu kommen. Eine persönliche Einladung und das genaue Programm verschicken wir in Kürze per Email an unsere Mitglieder.

Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Dialog der Seltenen Erkrankungen

2. März 2019 von 13:00 bis 16:00 im MuseumsQuartier – Arena 21 und Ovalhalle (Wien)

Der Dialog der Seltenen Erkrankungen ist die „Nachfolgeveranstaltung“ an den Marsch der Seltenen Erkrankungen bzw. an das Fest der Seltenen Erkrankungen, wie es 2017 erstmals stattfand. Auch dieses Jahr erwartet Sie ein super Programm einschließlich Genusbuffet!

Anna sorgt mit ihrem bewährten Team dafür, dass alle anwesenden Kinder viel Spaß haben werden.

Für mehr Information klicken Sie HIER.

MPS-Mütter-(Aus)-Zeit

29.- 31. März 2019

Anlässlich unseres rundrunden Geburtstages im Vorjahr haben wir eine Mütter-(aus)-Zeit in unser Jahresprogramm aufgenommen. Nachdem es so gut angekommen ist, bleibt es im Programm, sodass wir unsere MPS-Mütter auch 2019 wieder zu einem wunderbaren Wochenende einladen wollen.

Wir wissen, was unsere Mütter täglich leisten, selbst wenn es immer weit über ihre Kräfte hinausgeht. Da tut so ein Wochenende einfach unendlich gut – in der Gemeinschaft mit anderen Müttern, wo es nichts zu erklären gibt und jede die andere auch ohne viele Worte versteht, weil sie das Leben mit MPS einfach kennt.
Wir wollen uns gegenseitig mit unseren Erfahrungen helfen und stärken, vorbereiten auf das was noch kommt, wir wollen miteinander lachen und werden vielleicht auch miteinander weinen… so wie es kommt. Jedenfalls dürfen sich 15 Mütter auf ein Wiedersehen und ein Wochenende, das ihnen ganz allein gehören soll, freuen.
Sie haben diese kleine Auszeit aus ihrem anstrengenden Alltag, der oft weit über ihre Grenzen geht, mehr als verdient!

 

Unser Ziel in diesem Jahr: Bad Leonfelden, Spa Hotel Bründl und Lebkuchenmnufktur Kastner

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns!

Vienna Sports World

5. & 6. April 2019 – Marx Halle Wien (Karl-Farkas-Gasse 19, 1030 Wien)

MPS Austria ist auch 2019 wieder VCM- Charity und wird mit einem MPS-Informationsstand auf der Vienna Sports World vertreten sein. Wir freuen uns darauf, dort viele Menschen zu treffen, unsere MPS-Starter zu verwöhnen, Interessierten über MPS zu erzählen und die MukoPolySaccharidosen auch auf diesem Weg wieder ein bisschen bekannter zu machen. Wer helfen möchte, ist herzlich willkommen.

Vienna City Marathon Auf die Plätze – fertig – Gutes tun!

7. April 2019 – Wien

Laufen ist etwas, das viele Menschen sehr gerne tun und gut können. MPS-Kinder gehören nicht dazu. Aber SIE könnten an ihrer Stelle und für sie laufen und damit Gutes tun! Sie können Ihre Sportlichkeit unseren MPS-Kindern widmen, denn wir sind VCM-Charity und freuen uns über Ihre Unterstützung! Starten Sie für beim Vienna City Marathon 2019 für MPS-Kinder! Damit unterstützen Sie unsere Arbeit und bewirken damit einen großen Unterschied für unsere MPS-Kinder: mehr Beweglichkeit, weniger Schmerzen und oft sogar Zeit – Zeit zum Leben.  

Sie können sich als Charity-LäuferIn für MPS-Kinder registrieren und darüber hinaus sogar eine eigene Spendenseite starten. Für Ihren besonderen Einsatz beim Spendensammeln erhalten Sie von uns als Dankeschön ein tolles Läuferpackage:

  • atmungsaktives Funktionsshirt
  • multifunktionales Bandana
  • Trinkflasche
  • persönliches Treffen mit MPS-Botschafter Wolfgang Böck bei der VCM-Party

Bitte sammeln Sie mit Ihren FreundInnen und Bekannten mind. 300 EUR Spenden (als Marathon- oder Halbmarathon-LäuferIn) bzw. mind. 500 EUR Spenden (für Ihr Vierer- Staffellaufteam). Mehr dazu lesen, spenden oder eine eigene Spendenseite anlegen können Sie HIER.

MPS-Tagung

11.-13. Juli 2019 – Saalbach-Hinterglemm /Salzburg

In den ungeraden Jahren richten wir wie gewohnt eine kombinierte Konferenz für Patienten, Eltern und Ärzte aus. Zur Veranstaltung laden wir unsere Patienten, ihre Familien und eine Menge MPS-Spezialisten ein und gestalten ein kurzweilige, intensives Tagungsprogramm. Wir möchten, dass alle Betroffenen dazulernen und ihnen das Gelernte hilft, dem Alltag mit MPS die Stirn zu bieten. 

Das Tagungsprogramm wird eine Mischung aus alltagsrelevanten und spezifischen MPS-Themen sein, angefangen von den Basics bis hin zu den neuesten Erkenntnissen aus der Forschung und Vorstellung der aktuellen Studien. Erstmals beginnen wir die Tagung mit einer speziellen Einheit für unsere neuen Familien und starten erst am Freitagnachmittag mit dem allgemeinen Programm. Das Sahnehäubchen bilden vier intensive Workshops, die uns den Alltag erleichtern werden: Simulation von Notfällen,  das Geheimnis der Kommunikation, Humor als Lebenskraft und – bereits innerhalb der Therapiewoche – mit Herz und Hirn zu innerer Stärke.

Unsere Konferenzteilnehmer dürfen sich freuen, es haben eine ganze Menge Spezialisten zugesagt und werden uns topaktuelle Vorträge mitbringen.

Das Programm senden wir gerne als PDF zu.

 Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. Mai.

MPS-Therapiewoche

13.-20. Juli 2019 – Saalbach-Hinterglemm /Salzburg

Mit der Therapiewoche möchten wir die Lebensqualität von MPS-Kindern durch ein gezieltes Therapieangebot verbessern, den MPS-Familien den Alltag erleichtern, Freude in das Leben dieser Familien bringen und schöne Erinnerungen schaffen.

Wir haben uns entschlossen, unsere Therapiewoche in diesem Jahr wiederum Hinterglemm, dem “Tal der Spiele” und dem “Home of lässig”  durchzuführen.

Die Teilnehmer werden persönlich eingeladen. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied sein, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Wir freuen uns! Anmeldeschluss ist der 1. Mai.  

MPS-Geschwisterkinderwoche

26. – 31. August 2019

Die MPS-Geschwisterkinderwoche ist als Erlebnis- und Selbstwertwoche für gesunde Geschwister von MPS – Kindern gedacht. Es soll eine Woche sein, die ganz speziell auf ihre Bedürfnisse ausgerichtet ist. Auf diese Weise haben sie wenigstens einmal im Jahr die Gelegenheit ganz für sich und unter sich zu sein, ohne Mama und Papa und vor allem ohne ihre kranken Geschwister. Eine Woche lang sollen nämlich sie, die Geschwisterkinder die Hauptrolle spielen, einmal selbst im Mittelpunkt stehen, diejenigen sein, um die sich alles dreht – und sie sollen genau das tun können, was ihnen Spaß macht. Eine Woche ohne ständig Rücksicht auf kranke Geschwister nehmen zu müssen, eine Woche nicht in deren Schatten zu stehen… Das ist einfach großartig:

„In dieser einen Woche sind wir einfach in einer ganz anderen Welt – unsere kleine wundervolle Welt. Wir machen Blödsinn, lachen pausenlos und witzeln ständig herum.“

Und trotzdem hat auch der wichtige Erfahrungsaustausch seinen Platz und die Geschwister lernen voneinander, wachsen und reifen daran, genießen die Gemeinschaft. Wenn du ein MPS-Geschwisterkind und mindestens acht Jahre alt bist, dann könntest du schon dabei sein.

Wer will dabei sein? Meldet euch bitte so früh wie möglich direkt am Sterntalerhof. Die Anmeldungen werden dort direkt entgegengenommen.

MPS-Männer-(aktiv)-Wochenende

20.- 22. September 2019

Anlässlich unseres rundrunden Geburtstages im Vorjahr haben wir eine MPS-Väter-(aktiv)-Zeit ins Leben gerufen. Die teilnehmenden Papas hatten eine Menge Spaß miteinander und konnten ihren “Kurzurlaub” von zuhause wirklich genießen – sowohl bei anstrendgenden Aktivitäten wie Mountainbiken, als auch beim gemütlichen abendlichen Zusammensitzen, Plaudern und “Schmäh führen”. 

Um auch den Interessen der Brüder und/oder Partner von erwachsenen MPS-Damen zu begegnen, haben wir für diese Jahr kurzerhand aus dem VaW ein MaW gemacht und laden auch sie herzlich zu diesem Treffen nach Bad Goisern in OÖ ein. Wandern, Mountainbiketour, gutes Essen und tolle Gemeinschaft stehen auf dem Programm.

Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 20. Juli 2018. 

MPS-Projekt Mirno More

14. – 21. September 2019

Als MPS-Austria nehmen wir mit acht Kindern und Jugendlichen an diesem Projekt teil. Wir freuen uns sehr, unseren Teilnehmern während dieser Woche die Möglichkeit geben zu können, in einer so großen Gemeinschaft das Leben am Schiff kennenzulernen und Freundschaften quer über ethnische und soziale Grenzen zu schließen – vor allem aber, ihren schweren Alltag während dieser Woche zu vergessen.
Mit MPS zu leben ist niemals leicht: nicht für die Eltern, nicht für die betroffenen Kinder und nicht für ihre gesunden Geschwister. Vor allem als Geschwisterkind muss man oft zurückstecken. Die Betreuung eines MPS-Kindes ist sehr intensiv und fordert die ganze Familie. Auch das Schicksal einen geliebten Menschen eines Tages an diese schreckliche Krankheit zu verlieren ist Teil ihres Alltags. Die Angst und Sorge um die Schwester oder den Bruder ist im Leben eines Geschwisterkindes allgegenwärtig. Schuldgefühle gegenüber den Geschwistern, weil man selbst gesund ist, die Verantwortung die man sich selbst aufträgt, um sie zu schützen und die Hoffnung Geschwister nicht zu früh zu verlieren, prägen Geschwisterkinder für ihr ganzes Leben. Das Leben mit MPS bringt oft Trauer und Schmerz. Gefühle, mit denen Kinder ganz unterschiedlich umgehen. Gefühle, die ein so junges Leben noch nicht belasten sollten.

 Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 20. Juli 2018.  

MPS-Erwachsenentreffen

26. – 29. September 2019

Einmal im Jahr bieten wir ein verlängertes Wochenende für Erwachsene mit einer MPS an. Ziel der Veranstaltung ist es, in einladender Atmosphäre Ideen und Erfahrungen auszutauschen, Freundschaften zu pflegen und sich mit wohltuenden Therapien verwöhnen zu lassen. In zwangloser Gemeinschaft kann miteinander wertvolle Zeit verbracht und die Umgebung bei Spaziergängen oder beim Relaxen genossen werden.

Besondere Erlebnisse werden gewagt, denn die Gemeinschaft Gleichbetroffener stärkt und lässt manche mutiger werden.
Je nach Wunsch der Teilnehmer bieten wir Workshops, Arztgespräche oder auch Exkursionen an. Die Treffen ermöglichen außerdem die Diskussion von anstehenden Problemen mit den Verantwortlichen der MPS-Austria.

 Wir laden potentielle Teilnehmer persönlich ein. Sollten Sie noch nicht Vereinsmitglied, aber trotzdem gern dabei sein, melden Sie sich bitte bei uns im MPS-Büro. Anmeldeschluss ist am 20. Juli 2018.  

Spendenkonten:

Hauptkonto
VKB: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000

Forschungskonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019

Therapiekonto (zweckgewidmet)
VKB: VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854

Spendenmailingkonto
Raiffeisen: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211

Kontaktdaten:

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen

Michaela Weigl
A - 4612 Finklham 90
Tel und Fax: + 43-7249-47795
Mail: office@mps-austria.at

ZVR: 423245305 | DVR: 10616741

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